Als eine Palliativärztin im Krankenhaus zu Susanne Gramatté sagte: "Ich habe einen Platz im Kinderhospiz", habe sie den Vorschlag zunächst zurückgewiesen. "Das sind Worte, die wollen Sie nicht hören als Eltern", erinnerte sie sich beim Festakt zum 30-jährigen Bestehen der Björn Schulz Stiftung in Berlin. "Nein, das findet nicht statt, mein Kind stirbt nicht", erinnerte sich Gramatté.

Seit drei Jahrzehnten begleitet die Björn Schulz Stiftung Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Gegründet wurde sie 1996 von Barbara und Jürgen Schulz. Benannt ist die Stiftung nach ihrem Sohn Björn, der im Alter von sieben Jahren an Leukämie starb. Zum Festakt kamen auch Berlins Regierender Bürgermeister Kai Wegner (CDU) und die deutsche First Lady Elke Büdenbender.

Ein Ort für das Leben

Zunächst habe sie mit einem Kinderhospiz vor allem das Sterben verbunden, erzählte Susanne Gramatté. Dann sei ihr erklärt worden, was Kinderhospizarbeit überhaupt bedeutet. "Das ist kein Ort, wo nur gestorben wird, das ist ein Ort, wo sie Zeit haben. Das ist ein Ort, wo ihnen geholfen wird, wo den Familien geholfen wird."

Gemeinsam mit ihrer Tochter habe sie das Hospiz zunächst mit Vorbehalten besucht. Sie sei damals zunächst sicher gewesen, dass sie ein Kinderhospiz "niemals" in Anspruch nehmen würde. Doch der Eindruck habe sich verändert. "Wir waren mehrfach dort und haben die Zeit unseres Lebens gehabt", erinnerte sich Gramatté.

Berührungsängste prägten Gründung

Als die Stiftung Mitte der 1990er-Jahre gegründet wurde, seien viele Familien dem Thema Kinderhospizarbeit zunächst mit Zurückhaltung begegnet, teilte die Stiftung mit. Die Anfänge seien von viel Überzeugungsarbeit geprägt gewesen. Betroffene Familien hätten zunächst Berührungsängste gehabt, Hilfe anzunehmen.

Die Stiftung unterstützt nicht nur erkrankte Kinder und Jugendliche, sondern auch Eltern und Geschwister. Neben ambulanten Angeboten in Berlin und Brandenburg betreibt sie das Kinderhospiz Sonnenhof in Berlin. Hinzu kommt der Irmengard-Hof am Chiemsee, ein Familien- und Nachsorgehaus für betroffene Familien.

Begleitung in schweren Zeiten

Auch Sabrina Lorenz, die selbst mit einer lebensverkürzenden Erkrankung lebt, teilte ihre Erfahrungen während des Jubiläums in einem selbst verfassten Text. Darin sprach sie von Menschen, die Betroffene durch Krankheit, Trauer und Abschied begleiten, aber auch von Hoffnung, Erinnerungen und gemeinsamen Momenten. "Jedes Gespräch, jedes Handeln, jedes Verweilen, ganz gleich, ob groß oder klitzeklein, das trägt in all dem ungemein", sagte sie.

Zugleich warb sie für mehr Aufmerksamkeit für Betroffene. "Nur weil niemand darüber berichtet, heißt es nicht, dass diese Themen nicht da sind, denn wir sind es", sagte Sabrina. Nach ihrem Vortrag erhoben sich zahlreiche Gäste von ihren Plätzen und klatschten Beifall.

Dass Kinderhospizarbeit weit mehr sei als die Begleitung am Lebensende, betonte auch Elke Büdenbender. Die langjährige Schirmherrin der Stiftung erinnerte an ihre Besuche in den Einrichtungen. Der Tod sei "präsent, er ist da, aber gleichzeitig, so habe ich es erlebt, ist das auch ein Ort des Lebens, voller Licht, Freude und Geborgenheit", sagte sie.

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